От качества лечения - к качеству жизни
Обычно научные конференции такого уровня проводятся в городах европейской части России. И участвуют в них, увы, в основном специалисты ближних к столице регионов. Ученые и практикующие врачи той территории страны, что именуется Зауральем, по понятным причинам лишь изредка могут позволить себе выбраться на какой-либо форум. И в этот раз, чтобы соблюсти принцип справедливости, межрегиональную научно-практическую конференцию "Рассеянный склероз: эпидемиология, клиника, лечение" памяти академика Е.Шмидта решено было провести в географическом центре России - Новосибирске. Организаторами конференции выступили Сибирский окружной медицинский центр МЗ РФ, научно-методический центр МЗ РФ по рассеянному склерозу, Новосибирская государственная медицинская академия.
Судя по темам, заявленным в плотной программе трехдневной конференции, у отечественной неврологии в лечении рассеянного склероза больше побед, чем поражений. Участники поделились опытом применения конкретных лекарственных препаратов, подробно обсудили перспективы иммуносупрессивной терапии и трансплантации стволовых клеток, а также возможности эфферентной терапии в лечении данной патологии. Исследователи показали, что клиника современного рассеянного склероза имеет региональные особенности, и психосоматические нарушения при этом заболевании варьируют в зависимости от степени выраженности процесса, что необходимо учитывать врачам.
Казалось бы, какой смысл обсуждать на конференции проблему лечения рассеянного склероза, если существуют отработанные алгоритмы? И вообще, схемы, стандарты и формуляры, которыми руководствуются практические врачи, - это на 100% хорошо или какие-то элементы творчества в неврологии допустимы?
- Безусловно, допустимы. В каждом случае врач должен решать конкретную задачу, но на основе уже доказанных существующих формул - таково мнение доцента кафедры нервных болезней ММА им. И.М.Сеченова кандидата медицинских наук Татьяны Шмидт. - Я категорически против, когда больному говорят: "Давайте будем лечиться пчелиным ядом" или "Давайте принимать пищевые добавки". Хорошо, если эти методы лечения не принесут вреда. Но во многих случаях это только вредит. Пусть врач проявляет творчество в комбинации препаратов при симптоматической терапии, но уже опробованных препаратов. Мне неизвестно об эффективном лечении больных рассеянным склерозом с помощью гомеопатии, апи- или фитотерапии. И это не только мне неизвестно. Рассеянный склероз опасен тем, что в начале болезни происходят спонтанные ремиссии - этакая иллюзия выздоровления. И если одновременно проводилось гомеопатическое лечение или, скажем, лечение в бане, это совсем не значит, что улучшение произошло на данном фоне. После - не значит вследствие.
Кто же в конечном счете за кем сегодня идет: врач за болезнью, бессильно наблюдая за развитием патологического процесса у пациентов и подстраиваясь под него, или болезнь поддается усилиям врачей? Вопрос не праздный: ведь если с этиологией рассеянного склероза ученые более-менее разобрались, то достижения в эффективности лечения куда более скромные. Они есть, безусловно, однако до полной победы над заболеванием еще очень далеко.
Те, кто представил свои наработки на конференции, в один голос утверждают: "Болезнь поддается". Во всяком случае, иммуномодуляторам она поддается определенно. Именно это дает неврологам и иммунологам основание смотреть в будущее с оптимизмом. Среди их пациентов есть такие, кто уже в течение пяти лет живет на иммуномодуляторах без обострений. Беда лишь в том, что не все больные могут получать современную терапию.
При слове "фармакоэкономика" у специалистов заметно портится настроение. Инвалиды, больные рассеянным склерозом, по федеральному закону обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами бесплатно. Но, к сожалению, в подавляющем большинстве регионов страны эта бесплатность мнимая. По словам участников конференции, максимально удовлетворяется потребность в препаратах для больных рассеянным склерозом в Москве, неплохо в С.-Петербурге, из регионов Сибири выделяется Алтайский край. А вот столица Сибири в этом смысле неприятно удивляет, как и многие другие мегаполисы.
Схема полноценной терапии при прогрессирующей форме заболевания в денежном выражении укладывается в промежуток от 20 тыс. руб. до 30 тыс. в год. Немалая сумма для людей, которые имеют лишь один источник дохода - пенсию по инвалидности. Если же пациенту показаны препараты превентивной терапии, годовой курс лечения тянет уже на 12-14 тыс. долл. На мой вопрос к руководителю новосибирского областного и сибирского окружного центров рассеянного склероза кандидату медицинских наук Надежде Малковой, кто из пациентов сам может обеспечить себя этими препаратами, следует незамедлительный ответ: "Никто".
Новосибирский центр рассеянного склероза - старейший в стране, он создан в 1981 г. Здесь накоплен большой опыт, имеется огромная информационная база, имена специалистов центра стоят под многими публикациями в солидных научных журналах. Однако этого багажа недостаточно.
- В отличие от Москвы и С.-Петербурга, мы работаем в более скромных финансовых условиях, и это заставляет нас, как во времена Гиппократа, не столько идти по пути применения новых технологий лечения, сколько быть ближе к человеку, его психологии, - признается Надежда Алексеевна. - По системе ОМС мы получаем для своих больных финансирование на самые дешевые медикаменты, которые в мировой литературе сегодня уже и не обсуждаются.
Три года назад Минздрав России выделил Новосибирской области современный препарат копаксон аж на... 17 больных. Надо ли говорить, каких трудов стоит поделить его между несколькими сотнями пациентов? Больным не позавидуешь, но в еще большей степени не позавидуешь врачам, которым приходится заниматься такой неблагодарной работой. Подобная ситуация, к сожалению, характерна для многих регионов страны. Возникает вопрос, не вызвано ли такое отношение бюджетораспределителей к рассеянному склерозу тем, что людей, больных им, несоизмеримо меньше, чем страдающих, например, артериальной гипертонией или сахарным диабетом?
- Думаю, именно так и есть. Но в медицине нельзя измерять горе цифрами. Дескать, если больных тысяча - это проблема, а если сто - не проблема, - убеждены Надежда Малкова и ее коллеги.
Еще один вопрос, ставший предметом обсуждения на конференции в Новосибирске, - регистр больных рассеянным склерозом. Сколько человек в течение года проходит через центры реабилитации по всей стране? Ответа у генерального директора общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Яна Власова нет. Впрочем, эти данные все равно не отражали бы полную картину заболеваемости. Например, в Самаре в течение года реабилитацию проходят 960 человек, а общее число больных - 1,5 тыс.
- Мы не можем зарегистрировать всех пациентов. С одной стороны, система учета несовершенна, с другой - многие люди просто не обращаются в реабилитационные центры, стесняясь своего состояния, - поясняет Ян Владимирович. - Регистр - это не просто статистика, а важное условие для оценки эффективности работы неврологов. Мы же сегодня опираемся на денежные суммы, рассчитанные непонятно на какое число больных.
В то же время Власов считает, что регистры, которые созданы на местах, несовершенны. По его мнению, в России нет ни одной территории, где регистр был бы на хорошем уровне. Просто есть регионы, где дела обстоят получше. Это Москва, С.-Петербург, Самара, Казань, Новосибирск, Хабаровск. Но тот ли это регистр? Например, в С.-Петербурге он не узаконен, просто существует как база данных, а в Москве и Самаре регистр больных рассеянным склерозом, как закон, используется органами здравоохранения, в частности при составлении бюджета.
Специалисты не исключают, что есть страдающие рассеянным склерозом люди, которые вообще не лечатся. Сколько их, никто не знает. Получить такие данные поможет создание единого общероссийского регистра.
- Что же касается современной иммуномодулирующей терапии, ею обеспечено минимальное число из общей массы больных. Западные фармакологи могли бы начинать свои исследования в России, потому что здесь много нативных пациентов. На Западе их практически не осталось, там все получают какой-то иммуномодулятор. А у нас в этом плане целина, - подчеркивает Татьяна Шмидт.
И все-таки вопреки всем объективным трудностям ученые и практикующие врачи не утратили интерес к проблеме рассеянного склероза. Разработки последних лет в терапии этого заболевания дали возможность заметно изменить течение болезни, продлить период трудоспособности.
Елена БУШ,
соб. корр. "МГ".
Новосибирск.