СПИД: зачем будущее? Или все-таки за чем?..

Сегодня угроза СПИДа стала тотальной, никто не может чувствовать себя в безопасности. Эпидемия давно перешагнула географические и социальные границы, но самое чудовищное - ей "все возрасты покорны". В России сейчас около тысячи ВИЧ-инфицированных детей. Чтобы привлечь внимание общества к этой проблеме, в Москве в Международный день защиты детей под эгидой Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в рамках акции "Будущее без СПИДа" прошла пресс-конференция, в которой приняли участие руководитель представительства ЮНИСЕФ в России Карел де Рой, руководитель и главный врач Научно-практического центра помощи беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией, доктор медицинских наук, профессор Евгений Воронин, руководитель рок-группы "Машина Времени" народный артист РФ Андрей Макаревич. Целью мероприятия, прошедшего под лозунгом "Ваш голос может стать решающим - отдайте его в защиту детей!", явился призыв к солидарности перед лицом надвигающейся опасности.

Одна снежинка - еще не снег...

Когда в 1987 г. в нашей стране официально были зафиксированы первые случаи ВИЧ-инфекции среди наших соотечественников, считалось, что вирусу не пройти сквозь железный занавес. У многих все еще была надежда, что пострадают лишь несколько десятков "гомосексуалистов, наркоманов, людей с беспорядочными половыми связями", а основную часть законопослушного населения ВИЧ-инфекция не затронет.

Тогда же сложилась своеобразная философия борьбы со СПИДом, основанная на стремлении выявлять и ставить на учет всех людей с ВИЧ и, если уж нельзя полностью их изолировать (звучали и такие предложения), ограничивать в правах хотя бы частично, запретив лечиться где-либо, кроме СПИД-центров, и пригрозив уголовной статьей за "постановку сексуальных партнеров в опасность заражения".

Представление о том, что порядочным людям СПИДа бояться не надо, подкреплялось всей официальной и полуофициальной пропагандой: плакатами с черепом и костями, мифами о "СПИД-терроризме", газетными заметками о "выявленных" ВИЧ-инфицированных с указанием фамилий и адресов, рассуждениями о "каре господней", а главное - отсутствием честной по содержанию, понятной по форме, доходящей до ума и сердца информации о том, что такое ВИЧ-инфекция, как от нее уберечься и что такое жизнь с ВИЧ.

Вслед за первым громом - появлением наших, отечественных случаев СПИДа - грянул второй: массовое заражение детей в больницах Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону. Эта чудовищная трагедия пробила брешь в общей успокоенности, в убежденности, что заразившиеся ВИЧ "сами виноваты". Пресса лихорадочно начала писать о "невинных жертвах". Стали возникать неправительственные организации, ставившие своей задачей не только борьбу с "чумой ХХ века", но и помощь людям, попавшим в трагический водоворот этой проблемы.

Однако обыденное сознание инертно, и семьи зараженных детей часто попадали в такое же положение изгоев, что и "заразившиеся по своей вине" взрослые. Разбитые окна в домах, увольнения с работы, отказ принять ребенка в детский сад, бессмысленная травля и изоляция привели к тому, что люди с ВИЧ/СПИДом по-прежнему были вынуждены прятаться, как преступники, бежать из родных мест или, если диагноз удавалось сохранить в тайне, носить свою боль в себе, не решаясь поделиться даже с самыми близкими. В 1995 г. был принят достаточно либеральный Закон о предупреждении распространения на территории РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека, в котором сделана попытка обеспечить соблюдение прав человека и запретить дискриминацию в контексте эпидемии СПИДа. Однако практика, как это у нас водится, сильно отличалась от написанного на бумаге...

Снежный ком, катящийся в гору

В третий раз гром грянул в 1996 г. В течение одного года было зафиксировано почти в 10 раз больше новых случаев ВИЧ-инфекции, чем в предыдущем. А за первые 6 месяцев 1997 г. - почти столько же, сколько за все предшествующее десятилетие. Российский СПИД зримо обретал новые неожиданные черты. Эпидемия набирала обороты. В 2001 г. в России зарегистрировано 87 177 новых случаев ВИЧ-инфекции - в полтора раза больше, чем за предыдущий год. В 2002 г., по официальной статистике, в стране было более 200 тыс. ВИЧ-инфицированных. Сейчас, по оценкам Федерального научно-методического центра профилактики и борьбы со СПИДом МЗ РФ, число инфицированных ВИЧ в нашей стране уже около 1 млн человек, 30% из которых - женщины.

Еще недавно мало кто ожидал такого обвала. Но это случилось. На смену расхожим представлениям о том, что проблема СПИДа актуальна только для наркоманов, приходит осознание беды, способной настичь каждого. Стремительно увеличивается количество случаев передачи ВИЧ через сексуальные контакты. Если в 2000 г. случаи инфицирования через гетеросексуальные контакты составили 5% от общего числа случаев регистрации ВИЧ-инфекции, то в 2001 г. - уже около 15%. На сегодняшний день, по данным ООН, по темпам распространения эпидемии Россия занимает первое место в мире. Согласно оценке Вашингтонского центра стратегии и международных исследований, при таких темпах эпидемии к 2015 г. от СПИДа в нашей стране могут погибнуть 5-10 млн человек, а к 2050 г. Россия может потерять до половины своего населения.

Эпидемия в России вступила во вторую стадию. Первая - это единичные случаи заражения в разных группах населения. Вторая - когда поражено больше 10% в определенной социальной группе. Третья - заражено больше 1% всего населения. Так как заболевание длительное время протекает незаметно и для ВИЧ-инфицированного, и для медиков, то истинное число инфицированных в несколько раз больше. Эксперты оценивают его в интервале от 600 тыс. до 1,5 млн человек. Исходя из этого, можно предположить, что это 0,5-1% населения, то есть степень распространения ВИЧ такая же, как в странах Северной Америки (0,6%, по оценкам ВОЗ и программы UNAIDS), и выше, чем в Западной Европе (0,3%). В 10 регионах РФ, где проживает 17% населения страны, в январе 2004 г. около 1% населения в возрасте 15-49 лет официально зарегистрировано как инфицированное ВИЧ. Особенно неблагополучная ситуация сложилась в крупных промышленных районах Поволжья, Урала, Сибири.

Ничто не стоит слезы ребенка

Таким образом, ВИЧ вышел за пределы групп риска, и дальнейшее развитие эпидемии в России будет определяться интенсивностью передачи ВИЧ при гетеросексуальных половых контактах.

В общей структуре ВИЧ-инфицированных лиц значительно возросла доля женщин фертильного возраста (от 15 до 44 лет). И если с 1987 по 1996 г., только по официальным данным, от ВИЧ-инфицированных матерей родилось всего 20 детей, то с началом эпидемии среди наркоманов за один 1997 г. - 43. А уже в 2003 г. - 4300 (в 100 раз больше, чем в 1997 г.). По статистике, без проведения профилактических мероприятий уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку достигает 25-50% . Применение современных методик перинатальной профилактики снижает риск внутриутробного инфицирования до 1%. Однако при всей эффективности этих мероприятий в России на сегодняшний день ими охвачено лишь около 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин. Нетрудно предположить, сколько специализированных ЛПУ типа Усть-Ижорского НПЦ, о котором речь пойдет ниже, понадобится в недалеком будущем.

Научно-практический центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей МЗ РФ был образован в 1988-1989 гг. на базе Ленинградской республиканской клинической инфекционной больницы в поселке Усть-Ижора "благодаря" трагическим событиям, связанным с инфицированием ВИЧ 270 детей в Ростове, Элисте и Волгограде.

Большинство детей, родившихся у ВИЧ-инфицированных матерей, - сироты при живых родителях. Из-за страшного диагноза (пусть и не подтвержденного, - для того чтобы установить, инфицирован ли малыш, требуется срок до полутора лет) ребенка не принимают ни в одно детское учреждение. Что ждет такого человечка? В лучшем случае, 1,5 года ему предстоит жить в инфекционной больнице в специальном изолированном боксе. А потом, если ВИЧ не обнаружен, - дом ребенка, детский дом... и, может быть, вдали замаячит надежда на усыновление. Если же статус положителен, то опять больница или детский дом с полной изоляцией от всего остального мира. По словам руководителя центра профессора Е.Воронина, каждый из ВИЧ-инфицированных детей при соответственном лечении может прожить столько, сколько предначертано ему судьбой - 50, 60, а может быть и 80 лет. Но общество не дает им такого шанса, нанося ущерб, несоизмеримый с самой болезнью. Еще раз подчеркнем: эти дети психически и физически, при условии адекватной терапии, развиваются абсолютно полноценными маленькими гражданами, многие из них по-своему талантливы. И, как ни печально и постыдно для социума, очень рано, уже в возрасте 3-4 лет начинают чувствовать себя изгоями, замыкаются, теряют интерес к непонятно почему отторгающей их жизни.

Они не Маугли каменных джунглей!

Чтобы изменить ситуацию, в 1998 г. в центре было создано отделение для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин и оставшихся без попечения родителей. Первоначально оно принимало всех детей, родившихся у таких матерей из большинства районов России. При этом после проведения комплексного обследования дети, у которых был снят диагноз ВИЧ-инфекции, возвращались в свои регионы и помещались в обычные дома ребенка, а дети с подтвержденным диагнозом оставались в отделении и получали необходимую антиретровирусную терапию.

Однако в связи с быстрым увеличением числа детей, родившихся от ВИЧ-позитивных матерей и оставшихся без попечения родителей, в настоящее время в отделение принимаются только дети с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции для углубленного обследования, динамического наблюдения и лечения.

Сейчас в отделении 27 ВИЧ-инфицированных детей-сирот, работают 3 врача, 10 воспитателей, 5 специалистов (дефектолог, 2 логопеда, музыкальный руководитель, старший воспитатель). По словам руководителя центра профессора Е.Воронина, наличие воспитателей в медицинском учреждении - отличительная особенность, сделавшая центр уникальным учреждением в России. С 1992 г. здесь организуются июльские и рождественские двухнедельные реабилитационные лагеря, основная задача которых - дать возможность детям хотя бы на время забыть о болезни, подарить им праздник. Опыт организации таких лагерей переняли уже во многих странах мира, но в 90-е годы специалисты центра были первыми, кто стремился помочь ребятам почувствовать себя не только пациентами бесконечных больниц.

Бумажный цветок - символ надежды

Чем старше становятся дети, тем настойчивее звучит вопрос: смогут ли они интегрироваться в общество? Не будут ли отторгнуты, лишены возможности реализовать свое право на образование, работу, достойную жизнь?

Вы помните историю японской девочки, умиравшей от лучевой болезни в результате атомной бомбардировки американцами Хиросимы? Она клеила бумажных журавликов, отвлекаясь от боли и веря, что тысяча рукотворных птичек поможет ей выжить. Недавно воспитатели попросили каждого ребенка раскрасить несколько картонных цветов так, как ему хочется. Получились тысяча цветов - примерно столько же, сколько в России ВИЧ-инфицированных детей. Хотелось бы, чтобы за каждым из этих цветов взрослые увидели маленькую жизнь. Жизнь малыша, который ничуть не виноват в доставшейся ему доле, который достоин счастливого будущего точно так же, как любой другой ребенок. Тем более что сегодня, на фоне неустанных поисков новых методов противодействия вирусу и успехов на этом пути, их болезнь далеко не так фатальна, как это было вчера.

Старшим из воспитанников центра - Лене и Андрюше - по 6,5 года, им скоро в школу. Услышат ли они свой первый звонок? По проведенным опросам, 100% родителей высказываются против того, чтобы в классе с их детьми учился ВИЧ-инфицированный ребенок.