Противодействовать страху

Мы по-разному относимся к болезням - своим и наших близких. Об одних рассказываем охотно, надеясь получить совет и поддержку, обрести выздоровление. К другим болезням относимся как к чему-то стыдному (например, к болезням, передающимся половым путем). "Стыдные" болезни часто называют  болезнями поведения, поскольку предупредить их можно ведением ответственного образа жизни. К ним относятся  наркомания и ВИЧ-инфекция. Но, что характерно, наркомания теряет статус "стыдной болезни". Очевидно, это связано с ее широким распространением и тем, что она уже затронула семьи огромного  числа россиян, мучительно ищущих выхода своих близких из наркотического рабства. Это связано и с тем, что наркомания получила статус проблемы, угрожающей национальной безопасности.

ВИЧ-инфекция по-прежнему остается "стыдной" болезнью, хотя масштабы проблемы распространения ВИЧ  соизмеримы с масштабами наркомании и напрямую связаны с ней, а последствия эпидемии в России, где уровень заболеваемости болезнями, передающимися половым путем, в 10 раз выше, чем в европейских странах, будут еще более разрушительными. В 2005 г. можно ожидать, что число новых случаев ВИЧ-инфекции, обусловленных половым путем передачи, будет больше, чем обусловленных потреблением наркотиков.

Почему все молчат?

Как заметил один из пензенских социологов, проанализировав материалы СМИ, ВИЧ-инфекция является проблемой одного дня, поскольку раньше, когда число случаев заболеваний было незначительным, о ней твердили постоянно. Сейчас этого не происходит. Значит ли это, что проблемы ВИЧ-инфекции и ВИЧ-инфицированных не существуют? Опыт работы группы взаимопомощи наркозависимых и людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), показал, что основные проблемы, с которыми они сталкиваются, связаны с оказанием им медицинской помощи и незнанием  ими своих прав, а также возможностей, которые предоставляет современная медицина. Поэтому они молчат и не пытаются требовать обеспечения доступности эффективного лечения, гарантированного законом.

Люди, близкие к медицине и знающие, что ежегодная стоимость лечения ВИЧ-положительных достигает 10  тыс. долл.,  могут сказать, что для здравоохранения такие расходы непосильны (люди-то с государственным мышлением!), да и не стоит об этом говорить. Большинство ВИЧ-положительных ведь наркоманы! Да и болезнь "стыдная"...  Но при производстве и использовании препаратов-дженериков стоимость лечения становится доступной обычному человеку (специалисты называют сумму в 300-400 долл.).

Причина молчания ЛЖВС - незнание и страх разглашения их диагноза, а других граждан, в том числе медицинских работников, - незнание и непонимание того, что проблему лечения ЛЖВС необходимо решать.

Но кто у нас отвечает за информированность населения и знает о проблемах, связанных с ВИЧ/СПИДом, всё? Наверное, специалисты, в первую очередь Федерального  научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Очевидно, что им не удалось придать проблеме ВИЧ-инфекции такой же статус, какой имеет сейчас проблема наркомании, хотя такие попытки, несомненно, предпринимались, прежде всего академиком РАМН В.В.Покровским. Проводя "историческую" параллель, могу отметить, что и проблема наркомании стала обсуждаться только тогда, когда мы подошли к самому краю пропасти и не замечать ее стало просто невозможно. Общество всколыхнулось. Еще вопрос: почему к тому, чтобы придать проблеме ВИЧ/СПИДа общественное звучание, специалистами не привлекается само сообщество людей, живущих с ВИЧ?

"Куда ты завел нас, не видно ни зги..."

 Мне ответят, что в последние годы набирает силы движение групп взаимопомощи ЛЖВС, идет мобилизация сообщества. Но под какие знамена оно встает? Не появится ли  у нас новый Иван Сусанин?  Открываю журнал "Шаги", редакция которого координирует работу российской сети ЛЖВС. Огромный массив полезной информации, статьи из жизни (преимущественно рассказывающие о проблемах ВИЧ-инфицированных за границей), концептуальные материалы признанных лидеров сообщества на российском уровне... И практически ничего о проблемах российских ЛЖВС. То, что есть, - скромно и анонимно, без упоминания того, где события происходили.

До недавнего времени характерной чертой групп взаимопомощи ЛЖВС в России была тесная связь с государственными структурами -  региональными центрами по профилактике и борьбе со СПИДом, которые пытаются сейчас организовать и возглавить работу групп взаимопомощи ЛЖВС. На первый взгляд, благородная миссия. Но возникает логичный вопрос: будет ли организация, ответственная за организацию оказания медицинской помощи ЛЖВС, стимулировать их активность, направленную на отстаивание своих прав на лечение? Заинтересованы ли центры в предоставлении ВИЧ-инфицированным  объективной и достоверной информации и придании этим проблемам общественного звучания? 

Другое дело - проблема дискриминация ЛЖВС. Этой деятельностью никого, кроме журналистов, особенно не обидишь. Вот и занимаются из года в год организации людей, живущих с ВИЧ, проблемами дискриминации и стигматизации ВИЧ-инфицированных, ругая "бездарных" журналистов и "непонятливое" население. Без особого, надо сказать, успеха, что и продемонстрировал недавний опрос, проведенный ВЦИОМ. Иначе и быть не могло, ведь вместо того, чтобы бороться с причинами, они направляют свои усилия на их следствия.

В чем видимая причина дискриминации людей, живущих с ВИЧ?   В недостаточной информированности общества. Кто предоставляет людям информацию?  СМИ. Но откуда информация о ВИЧ/СПИДе у СМИ? Ее ведь не у прохожих на улице "добывают", а у специалистов...  Экспертами для СМИ и власти в области ВИЧ/СПИДа являются специалисты центров  по профилактике и борьбе со СПИДом.  Бороться с дискриминацией ЛЖВС означает убеждать людей в том, что в быту при соблюдении элементарных норм профилактики ВИЧ не опасен (не колись общим шприцем, пользуйся презервативом).

Но говорить об этом - значит, говорить и о том, что в лечебных учреждениях не нужны какие-либо особые меры предосторожности при госпитализации ЛЖВС, кроме обычных мер профилактики гнойно-септических заболеваний и гепатитов (еще более контагиозных, чем ВИЧ-инфекция), что дети с ВИЧ, посещающие детские сады, не представляют никакой опасности для других детей. Но это одновременно значит лишать себя льгот, давно ставших привычными (иначе почему платятся надбавки "за вредность" к зарплате специалистам СПИД-центров?). Круг замкнулся. Поэтому и включается ВИЧ-инфекция в список особо опасных заболеваний, как чума, холера и геморрагические лихорадки (в отношении которых одной из действенных мер профилактики является изоляция больных людей).  Поэтому и продолжаются разговоры о ВИЧ-инфекции как о "божьей каре" и о том, что лечение людям, живущим с ВИЧ, должны назначать только специалисты СПИД-центров.

 Эта монополия очень важна, ведь она позволяет "подкармливать" активистов сообщества ВИЧ-инфицированных (лечением, обследованием, возможностью бывать за границей и выступать от имени сообщества) и управлять ими, а если правила отношений нарушаются - отлучать от "кормушки". Во время пресс-конференции в  последний День борьбы со СПИДом главный врач пензенского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом посетовала, что если бы детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных  матерей, в области было больше, то проще бы решались проблемы с их устройством в детские дошкольные учреждения. Мол, в областях с большим числом таких детей проще организовать отдельные группы  для них. В Пензе один ребенок два года живет в больничной палате и превращается в современного Маугли. И все потому что, на взгляд руководителей специализированной службы, народ не сможет понять, почему дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных  матерей,  должны посещать обычное дошкольное учреждение или школу. Почему-то никто не думает о том, что корни дискриминации  - не только в позиции СМИ, но и в дезинформации населения специалистами.

Относительно будущего групп взаимопомощи, создаваемых "сверху" при СПИД-центрах, все ясно - они не смогут существовать, если не будут выполнять важные для себя и для других членов сообщества задачи, пока они продолжают бороться со страхом разглашения тайны диагноза, дискриминации со стороны общества и отрыва от "кормушки". Лучший способ отвлечь движение от решения действительно важных проблем, устраняющих и причины дискриминации, - возглавить это движение и направлять его. Это будет продолжаться до тех пор, пока число ВИЧ-инфицированных, нуждающихся в помощи, не превысит критическую массу, и нас не захлестнет волна смертей молодых людей от СПИДа. Похоже, что это время уже настало.

Общественную активность начали проявлять независимые группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ, которые не приемлют спокойствия холеных и откормленных чиновников от СПИДа, невнятно говорящих о существовании "отдельных проблем, связанных с лечением ЛЖВС". Они ведь видят, что на фоне официозных мероприятий, на которых все стараются убедить друг друга в том, что у нас всё хорошо, и хвалить себя за достигнутые успехи, их друзья уже начали  умирать, так и не начав получать антиретровирусную терапию. Их протестную активность уже невозможно перенаправить в нужное недальновидным чиновникам русло, она уже поразила Калининград, С.-Петербург и Москву.  Пока эта активность направлена против представителей власти (и не всегда заслуженно, поскольку экспертами для власти и главными ее советниками являются специалисты). Активисты групп ЛЖВС приковывают себя около здания мэрии в Калининграде и носят бутафорские гробы у здания Смольного в Питере, восстанавливая против себя власть, хотя это надо делать у зданий СПИД-центров, а еще лучше - пользоваться законными методами. Такими,  как отстаивание своих законных прав в суде.  Ожидать, что руководители службы будут участвовать в акциях и вместе со своими пациентами отстаивать их права - утопия.  Им проще делать вид, что ничего не происходит.

Протестная активность ЛЖВС способна в условиях действия последствий эпидемии ВИЧ/СПИДа, которые затронут демографию и экономику страны, привести к социальному взрыву. Этому способствуют те, кто ретуширует проблемы, вместо того, чтобы их решать.  Те, кто убежден в своей принадлежности к власти, но не в том, что государство поручило им решать одну из наиболее важных проблем российского здравоохранения.

У нормальных  мыслящих людей не могут не возникать вопросы. Почему за 15 лет истории эпидемии ВИЧ/СПИДа в России к ее разгару мы подошли без отечественных препаратов, обеспечивающих  возможность проведения современной  антиретровирусной терапии? Почему не решены вопросы производства дженериков, способных решить проблему доступности лечения? Почему по вопросам обеспечения лечения ЛЖВС мы надеемся на помощь международных фондов, а не на внутренние ресурсы? Почему, наконец, не принимается во внимание то, что даже при наличии лекарственных препаратов будет крайне сложно, а может быть и невозможно обеспечить приверженность к лечению группы наркозависимых? Ведь до сих пор широко не внедряются подходы, хорошо зарекомендовавшие себя для решения этой задачи (заместительная терапия), а те, которые внедряются (программы снижения вреда), изначально организуются так, чтобы не дать желаемого результата - стабилизации заболеваемости ВИЧ/СПИДом? 

Сергей ОЛЕЙНИК,

президент общественного фонда "АнтиСПИД".

Пенза.