Этот странный ребенок...

Бомба замедленного действия - так определяет международное медицинское сообщество состояние психического здоровья детей. Часовой механизм уже заведен, и, если не предпринять нужные действия, миллионы наших детей почувствуют на себе последствия. Европейская конференция ВОЗ на уровне министров по охране психического здоровья, проходившая в январе 2005 г. в Хельсинки, отметила, что около 2 млн молодых людей в Европе страдают психическими расстройствами - от депрессии до шизофрении, и многие из них не получают какой-либо помощи или лечения.

Их становится больше

В последние годы медики все чаще стали говорить о таком тяжелом психическом заболевании, как ранний детский аутизм (РДА). Он был впервые выявлен в качестве  отдельного клинического синдрома Лео Каннером и в настоящее время рассматривается как многостороннее нарушение, искажение психического развития, обусловленное биологической дефицитарностью центральной нервной системы ребенка. Аутизм ("погружение в себя") встречается у мальчиков  в 4-5 раз чаще, чем у девочек. Сейчас эта проблема является одной из наиболее актуальных в области детской психиатрии. Частота раннего детского аутизма в России составляет примерно 8 случаев на 10 тыс. детей, но эта тревожная цифра неуклонно растет.

Проблема РДА связана с определенными трудностями своевременной диагностики и отсутствием детально разработанной системы специализированной помощи, что не может не приводить к инвалидизации детей, страдающих таким недугом.

Если коротко - основными признаками раннего детского аутизма являются врожденная неспособность ребенка к установлению аффективного контакта, стереотипность в поведении, необычные реакции на сенсорные раздражители, нарушение речевого развития. Аутизм проявляется эмоциональной и поведенческой отгороженностью от реальности, свертыванием или полным прекращением общения, "погружением в себя" и так далее.

- Этиопатогенетические механизмы РДА остаются недостаточно ясными, - говорит главный научный сотрудник Психологического института Российской академии образования доктор биологических наук Татьяна Строганова. - В последнее время аутизм выделяют как генетический синдром, этиология которого связана с аномалиями генетического аппарата, а также рассматривают как симптом, который присущ большому количеству заболеваний и который имеет совершенно другую этиологию.

В настоящий момент в качестве разновидностей проявления РДА выделяют: детский аутизм эндогенного генеза - синдром Каннера, синдром Аспергера (конституциональный аутизм), процессуальный аутизм (в рамках ранней детской шизофрении);  аутистически подобные синдромы при органическом поражении центральной нервной системы (органический аутизм); аутистически подобные синдромы у детей с патологией хромосомного и обменного происхождения (атипичный аутизм) - при синдроме Дауна, Х-фрагильной хромосоме (синдром Мартина - Белл), фенилкетонурии, туберозном склерозе, синдроме Ретта и так далее; аутистическиподобные синдромы экзогенного генеза: психогенный парааутизм; аутизм неясного генеза.

Как выявить заболевание?

 На взгляд специалистов, с этим существуют серьезные проблемы. И хотя доказано, что большая часть случаев РДА наследственно обусловлена, точные механизмы наследования до настоящего времени неизвестны. И, скорее всего, наследуется не сам аутизм, а предпосылки к его развитию. Реализуются они или нет, зависит от многих обстоятельств. Реально диагноз РДА ставится ребенку в 2,5-3,5 года, и нередко появлению его признаков предшествуют самые различные события: родовые травмы; психические травмы, связанные с испугом, неожиданным отрывом малыша от семьи, например в связи с госпитализацией и так далее. Подобные ситуации и могут приводить к невротически обусловленным затруднениям в общении.

Медики отмечают, что первый и основной симптом аутистического поведения - избегание контакта с людьми. Вторым ярким моментом является аномальная чувствительность к слуховым раздражителям: ребенок  как бы не слышит громких звуков, обращения к себе по имени, или, наоборот, выказывает странные, парадоксальные реакции на слуховые раздражители.

Родители, если они достаточно внимательны, обращаются, как правило,  за консультацией в сурдоцентры, где на основании определенных критериев выявляют слуховую чувствительность ребенка, но часто оказывается, что с ней все в порядке.

- Когда дети приближаются к году жизни, то в норме у них появляются два поведенческих комплекса, - рассказывает Т.Строганова. - Они очень ярко выражены, и их может заметить любая мама  - то, что называют сейчас "разделенное внимание". Может быть, это не совсем точно, но речь идет именно о внимании, которое ребенок делит со взрослым. Например, мама смотрит на какую-то игрушку, и малыш смотрит на нее, или сам ребенок  на что-то смотрит и привлекает к этому внимание матери. Считается, что появление такого общего внимания - ребенка и взрослого - крайне важно для психического развития малыша. У детей с аутизмом подобного в поведении нет...

Одновременно в этом же возрасте у детей появляется так называемый указательный жест, как предвестник речевого развития: ребенок показывает пальчиком на предмет, который его заинтересовал. У юных аутистов и этот жест отсутствует, так же как и разделенное внимание. По таким признакам наблюдательный человек может выявить симптомы заболевания достаточно рано.

В целом же существует 5-6 признаков, по которым можно определить ранний детский аутизм, но, к сожалению, в мировую клиническую практику эти знания не внедрены. Было бы очень неплохо, если бы ими обладал любой педиатр, ведь у нас же существует ранняя диспансеризация детей, но доктор, как правило, даже не слышал о таких симптомах. 

И медики, и психологи, и психофизиологи рекомендуют одно: если родители заметили вышеперечисленные признаки в поведении своего чада, им нужно незамедлительно обращаться к детскому психиатру. Ведь чем раньше начать коррекцию развития аутичного ребенка, тем больше шансов адаптировать его к нормальной жизни. Известно, что любая ранняя коррекция аутистического поведения гораздо более эффективна, чем все то, что предпринимается  впоследствии, в более позднем детском возрасте. Но проблема еще и в том, что  ранняя коррекция часто является недоступной из-за того, что симптомы аутизма, как уже говорилось, не распознаны. Основным критерием является то, что это заболевание никогда не развивается у здорового малыша после 5 лет, и если отклонения обнаруживаются в более зрелом возрасте, то в первую очередь следует подумать о шизофрении, а не об аутизме. Кроме того, некоторые симптомы РДА схожи с проявлениями умственной отсталости, нарушениями речи, врожденной глухоты и регрессивного психоза. Поэтому лишь опытный специалист может определить, страдает ли ребенок аутизмом.

Можно ли помочь больному ребенку?

  Аутисты - странные люди: их нередко принимают за дебилов и даже определяют в специальные школы для умственно отсталых детей. А там выясняется, что ребенок обладает рядом интеллектуальных возможностей, не свойственных обычным людям. Есть немало примеров, касающихся жизни известных ученых, которые, подойдя вплотную к аутизму, тем не менее не переступили грань патологии. Называются имена Эйнштейна, Ньютона, Дарвина, Менделеева и многих других, которые в юном возрасте трудно вписывались в каноны обучения, держались в стороне от сверстников, проявляя тем самым основной критерий болезни - неспособность к адаптации, жить обычной жизнью, быть как все.

- Вероятно, у этих людей были какие-то психические особенности, которые можно было бы назвать аутистическими, - отмечает Т.Строганова, - но сказать, что они действительно страдали таким заболеванием, все-таки нельзя. Кроме того, уже известно, что аутизм, проявляясь в детстве, очень тяжело протекает в более позднем возрасте. По мере взросления и психического развития  человек может просто-напросто превратиться в личность со странностями, то есть он будет прекрасно адаптирован к социуму, работать, но быть странным индивидуумом, с какими-то особенностями в поведении.

Осознание проблемы чаще всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза родители обычно переживают сильнейший стресс: через 2,5-3 года после рождения сына или дочери врач сообщает, что их малыш, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле "не обучаем". Медики порой сразу же предлагают оформить инвалидность или поместить ребенка в специальный интернат. Родители начинают сражаться за свое чадо, они не могут смириться с тем, что их ребенок не такой, как все, и с этого времени состояние стресса для семьи становится хроническим. Обеспокоенные навалившейся на них бедой, родители задают педиатру один и тот же вопрос: что делать?

Поскольку природа этого заболевания неизвестна, следовательно, и лечение назначается симптоматическое. Врачи пытаются облегчить некоторые поведенческие моменты у ребенка, сопряженные с аутизмом. Они рекомендуют препараты, смягчающие эти симптомы, но до конца убрать их невозможно. Обычная терапия предполагает как соответствующую диету, так и применение определенных лекарств и  успокоительных средств для улучшения общего состояния ребенка. Сейчас существует масса методик и наработок, направленных на лечение или коррекцию аутизма, например терапия общения, которая помогает выработать у ребенка независимость, самостоятельность, навыки социальной адаптации.

- Если аутизм у малыша проявляется в легкой форме, то мама может ликвидировать все проблемы самостоятельно, - рассказывает моя собеседница. - Но в сложном случае без специалиста обойтись трудно, а иногда и невозможно.    

Сейчас с детьми-аутистами занимаются во многих центрах. Безусловно, можно обсуждать, в состоянии ли они помочь больному ребенку, но уже одно то, что мама не остается один на один со своей проблемой и проблемой собственного ребенка и имеет возможность проконсультироваться, поговорить со специалистами, пообщаться с другими родителями, у которых сходные проблемы, очень большое дело.

Как решить проблему

Проведенные недавно обзорные исследования по изучению работы служб с детьми и подростками в Европейском регионе указали на серьезные качественные и количественные различия в отношении существования таких служб и их уровня в разных государствах Европы. Результаты исследования, проведенного в 31 европейской стране, показывают, что предоставление помощи, а также число детских психиатров в разных странах региона колеблются в широких пределах (от 1 на 5300 человек до 1 на 51 800). ВОЗ сообщает данные и о том, что в 23% стран отсутствуют программы для детей. Лишь 10-15% из них получают помощь со стороны существующих служб по охране психического здоровья подрастающего поколения.

На Европейской конференции ВОЗ, проходившей в Хельсинки в январе 2005 г., было отмечено, что для профилактики развития психических расстройств у детей следует проводить прежде всего просветительскую деятельность, чтобы информировать родителей, преподавателей, лиц, оказывающих медицинскую помощь, других людей о проблемах охраны психического здоровья детей и подростков.

Например в Марбурге (Германия) создана мобильная служба охраны психического здоровья юных жителей города с целью последующего наблюдения за пациентами, ранее проходившими лечение в стационарных учреждениях, проведения психиатрических консультаций для детей на местах и осуществления надзора за деятельностью детских учреждений. В состав мобильной бригады входят три специалиста: детский психиатр, психолог и социальный работник. Как показало время, использование мобильных бригад оказалось для города  очень эффективным.

Центр услуг в области психологического образования в Норвегии оказывает помощь детям с диагнозом расстройства аутистического спектра. Эта консультационная служба изучает потребности ребенка и предоставляет соответствующие рекомендации детским садам и школам. В Норвегии каждый ребенок с инвалидностью или расстройствами, связанными с обучением, имеет право на учебу в школе  по специальной программе. Она разработана в сотрудничестве с родителями, учителями и специалистами центра. Дети получают помощь с самого раннего возраста, и их обучение в детских садах проводится тоже по специальной программе. В Норвегии, в рамках национальной сети помощи при аутизме,  созданы центры для людей, страдающих не только этим заболеванием, но и другими, не менее серьезными психиатрическими недугами.

Кроме того, существует ассоциация "Аутизм-Европа", которая является неправительственной организацией. Она представляет собой хороший пример группы, чья деятельность касается конкретной формы психических расстройств, в состав которой входят преимущественно организации родителей. Ассоциация проводит очень эффективную просветительскую работу, используя как правовые методы, так и средства массовой информации для того, чтобы привлечь внимание к потребностям молодых людей, страдающим аутизмом, а также к проблемам их семей.

Наверное, не стоит спорить здесь о том, насколько велико влияние наследственности на человека. Все-таки оно не бесконечно. И многие проблемы не связаны с органическими нарушениями психики. Не следует обвинять во всем гены и дурную наследственность. Кто-то из ученых-генетиков мудро сказал о том, что наши гены - это хорошие или плохие карты, выпавшие каждому из нас, во многом случайно, но вот то, каким образом они будут реализованы в игре, зависит от большого количества окружающих нас факторов, которые мы  все же в состоянии держать под контролем.

Татьяна КУЗИВ, корр. "МГ".